На федеральном канале вышел репортаж про подопечного ребёнка БФ "Мать и Дитя" Мустафину Амиру

Новости 13-дек-2020, 12:05 8134

 

Амира — веселая и общительная девочка. И то, что у нее большие проблемы со здоровьем, со стороны сразу не увидишь.

О болезни стали подозревать, когда Амира начала делать первые шаги. Поначалу неразвитые мышцы пытались реанимировать лечебной физкультурой и массажем, несмотря на детский плач. А когда это не помогло, провели детальное обследование. Выяснилось — проблема на генном уровне. Справку об инвалидности Амире выдали в день рождения.


В свои 2,5 года она передвигается только с помощью ходунков. Дело в том, что один из генов в детском организме не вырабатывает белок. Как следствие, спинальная мышечная дистрофия. Все начинается со слабости мышц ног, а может дойти до слабости мышц, отвечающих за дыхание. Вплоть до летального исхода.

При подобных заболеваниях часто применяется поддерживающая терапия, когда с помощью дорогостоящих лекарств за спящий ген заставляют работать другой. Но в случае Амиры есть шанс победить болезнь раз и навсегда, разбудив дремлющий ген.


Юлия Стриганова, исполнительный директор «Помоги спасти жизнь»: «На данный момент учеными из США разработан препарат „Золгенсма“. Он полностью восстанавливает поломанный ген. На данный момент на территории России более 20 детей получили лечение этим препаратом. У всех у них отмечена положительная динамика. Жизни ничего не угрожает. Все функции в организме восстанавливаются».


Но это самое дорогое в мире лекарство генной терапии стоит 150 миллионов рублей, а сделать волшебный укол можно только в очень юном возрасте.

Уже несколько месяцев родители копят деньги, отказывая себе в самом необходимом, не тратя накопления даже на такую необходимую детскую реабилитацию.


Благотворительный фонд "Мать и Дитя" выражает искреннюю благодарность Благотворительному фонду "Помоги спасти жизнь" за помощь и поддержку в сборе средств для Мустафиной Амиры.


Источник: https://www.ntv.ru

Мы работаем во благо людей уже более 8 лет!

Контакты