Малышке из Уфы срочно нужна помощь в покупке укола за 160 млн рублей

Новости 12-ноя-2020, 09:05 834

Двухлетней Амире из Уфы нужна помощь. У девочки спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Раньше эта болезнь считалась неизлечимой, но сейчас у малышки есть шанс: недавно появился препарат, способный победить недуг. Правда, времени у девочки катастрофически мало. Необходимо собрать 160 миллионов рублей. Молодые родители организовали сбор, к которому подключились артисты – основатели движения «Звезда на ладошке», или StarforSmaБез помощи родителей двухлетняя Амира стоять на ножках не может. Эти кадры были сняты еще в августе. Тогда малышка при помощи папы и мамы могла ходить, но и эти навыки уже утратила. В то время, когда ее сверстники уже вовсю бегают, малышке каждое движение даётся с болью. Амира с самого рождения радовала родителей своими успехами, но в один момент развитие остановилось. Сейчас играет только сидя, с каждым днем ее спина слабеет. У малышки страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия.


Мы мечтали, что дочка у нас будет танцевать, что мы отдадим ее на гимнастику. Я уже представляла, что я приезжаю, забираю с тренировки, с танцев, например. Она такая веселая бежит.

Юлия Мустафина, мама Амиры


Шанс на выздоровление у Амиры есть. Она сможет жить и развиваться, как полноценный ребенок. Сейчас малышке необходим самый дорогой препарат в мире – «Золгензма». Его стоимость составляет 160 миллионов рублей. Эта сумма непосильна обычной семье. Родители Амиры в августе организовали сбор средств. На сегодня удалось собрать 67 миллионов рублей. Помочь маленькой девочке из Уфы вызвались звезды. К сбору средств подключились Саша Франк, Алёна Хмельницкая, Ксения Лаврова-Глинка. Они основали движение «Звезда на ладошке», или StarforSma, которое помогает детям, болеющим спинально мышечной атрофией. Движение поддерживают артисты и телеведущие.

С каждым днем болезнь Амиры прогрессирует и приводит к атрофии всех мышц организма. Она начинается с ног, а затем поражает легкие и сердце. Девочка уже не может стоять на ножках. Чтобы помочь малышке, вы можете отправить смс на короткий номер 3434 с текстом "Амира 300" где 300 - сумма пожертвования. Между именем ребенка и суммой необходимо поставить пробел.


Давайте не оставим этих девочек, мы со своей стороны делаем все возможное. Я очень прощу вас обратить на это внимание. По 50-100 рублей – важна любая помощь, давайте объединимся.

Саша Франк, режиссёр, продюсер, основатель движения в помощь детям с заболеванием СМА «Звезды на ладошке»


Родители маленькой Амиры просят помощи у всех неравнодушных телезрителей. Такую огромную сумму семья Мустафиных не в силах собрать самостоятельно. Малышке важна любая материальная помощь. Реквизиты счетов вы также видите на экране. Собрав необходимую сумму, мы вместе сможем помочь маленькой Амире. И тогда главным подарком для родителей малышки станет то, что их ребенок сделает первые шаги, пусть и в три года, но они будут такими долгожданными.


Мы работаем во благо людей уже более 7 лет!

Контакты