В программе "Доброе Утро" на Первом канале вышел выпуск про детей с СМА, в числе которых оказалась и наша подопечная Ника

Новости 03-сен-2020, 12:25 8131

Движение пальцами — одно из немногих, которые может делать Марк в свои год и четыре месяца. Диагноз — спинальная мышечная атрофия — ему поставили больше года назад. С момента постановки диагноза у пациента с СМА начинается обратный отсчет. Важно успеть ему помочь. 

 "Лечение нужно начинать, как только поставили диагноз, — говорит заведующая неврологическим отделением НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Светлана Артемьева. — У них очень мало времени. Пока не развилась гибель моторных нейронов и глубокие параличи, которые нельзя вернуть обратно, их нужно лечить незамедлительно".


Гибель мотонейронов останавливают три препарата. Первый — "Спинраза". Цена — около восьми миллионов рублей за одну ампулу. Вводить нужно каждые четыре месяца. Препарат зарегистрирован в России и должен покупаться за счет регионального бюджета. Но часто вопрос обеспечения лекарством зависит только от настойчивости родителей.

Семья Марка живет в Чебоксарах. Препарат ждали пять месяцев. Восьмимесячному Матвею из Петербурга поставили диагноз и уже через неделю он получил лекарство. Повезло. В 90% случаев в обеспечении лекарством отказывают.


“Нет целевого финансирования конкретно СМА, есть общий бюджет на лекарства, — объясняет директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. — Регионы не справляются, потому что 10 пациентов — это треть бюджета на все лекарственное обеспечение региона”.


Второй препарат — "Рисдиплам". Цена — примерно такая же. Принимать его, как и “Спинразу”, нужно всю жизнь. Сейчас им лечат 10-месячного Сашу из Подмосковья. По программе раннего доступа — когда производитель выдает лекарство бесплатно, на год. А что дальше?


В такой ситуации семьи больше надеются на третье лекарство — "Золгенсма". Цена — 160 миллионов рублей. Но его вводят один раз и максимум до двух лет. А лучше прямо сейчас, пока мышцы еще живы.


Нике из Краснодарского края до двух лет остался всего месяц. Сейчас родители изо всех сил стараются помочь сохранить Нике те навыки, которые она еще не потеряла.


Все наши герои собирают средства на "Золгенсму". Им помогают благотворительные фонды. Для Ники деньги собирают фонды "Мать и дитя" и "Большие дела". Для Саши — "Помогать легко" и "Поколение 2012". Матвею помогают "Сбереги жизнь" и "Милосердие". Марку — "География добра", "Милосердие" и "Фонд имени Ани Чижовой". Когда они соберут такую огромную сумму — большой вопрос.


Недавно комиссия Минздрава рекомендовала включить препарат "Спинразу" в перечень жизненно необходимых лекарств. Но пока родителям остается только надеяться на помощь благотворителей, то есть на нас с вами. Вместе мы еще можем успеть помочь этим детям.


Источник: 1tv.ru


Мы работаем во благо людей уже более 7 лет!

Контакты