СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ:

Анри Сурманидзе


Возраст: 1 год
Проживает: Краснодарский край, г.Апшеронск
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)


Помочь Анри можно, отправив СМС с текстом «Анри» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
например, Анри 500
(вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)
УСЛОВИЯ ОКАЗАНИЯ УСЛУГИ "МОБИЛЬНЫЙ ПЛАТЕЖ"

СОБРАНО

5 538 981 ₽

НУЖНО

150 343 750 ₽

Реквизиты для помощи Анри:


  • Отправить СМС с текстом «Анри» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Анри 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

  • УСЛОВИЯ ОКАЗАНИЯ УСЛУГИ "МОБИЛЬНЫЙ ПЛАТЕЖ"

  • Банковской картой: ПО ССЫЛКЕ (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)


  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015



    • История
    • Документы

          Это история нашей многодетной семьи, а точнее небольшого участка нашей жизни, в котором все перевернулось. История из жизни одного крошечного мальчика, со сложным и роковым началом.


          Шестого июля 2020 года в городе Апшеронск родился мальчик весом 3600 гр., 51 см. На тот момент у нас уже было двое детей, две девочки - Аурелия и Аннамария. Когда мы узнали, что вновь ждем ребенка нашему счастью не было предела. Скажите, что может быть жизни лучше здорового и красивого карапуза, узнавать в нем черты любимого человека и характер? Ведь мы с супругой всегда мечтали иметь много детей.


         Так наша третья беременность, как и предыдущие проходила благополучно. Все анализы были в норме и спустя пять месяцев на втором скрининге мы узнали ,что у нас будет мальчик. У нас будет СЫН! Защитник и продолжатель рода! Я в прямом смысле летал от счастья. Но оно, увы, длилось не долго.


          Роды наступили в срок и прошли без осложнений. Состояние жены Тамилы и сына Анри после родов было отличное, выписка произошла в срок с заключением о младенце как «здоров».


          После выписки мать и ребенок чувствовали себя хорошо, были окружены заботой и любовью, все были счастливы, радовались каждому дню и любовались нашим крошечным детенышем. Дочки Аннамария и Аурэлия так славно играли со своим братиком Анри и даже не предполагали, что их ждет скорая разлука и пребывание в одиночестве, которое продлится на долгие месяцы.


          Спустя месяц мы стали замечать, как малыш Анри перестал проявлять былую активность, затем затруднилось и дыхание, мы в срочном порядке обратились в районную больницу г. Апшеронск. Врачи долго не могли понять в чем дело, нас госпитализировали и было ощущение что лечили ребенка, сами не зная от чего, назначали антибиотики, которые не принесли результата и улучшения состояния ребенка, а Анри все больше слабел. Наше безграничное счастье превратилось колоссальную тревогу и беспокойство. И непонимание, что с нашим ребёнком? Вы представляете себе месячного малыша, который лежит как тряпочка и даже не плачет. Ужас поселился в нашей семье.

    Никто не может чувствовать ребенка лучше матери, это как один организм, который, в нашем случае, дал сбой. Тамила обращала внимание врачей на особую слабость ручек и ножек, тогда впервые мы услышали о существовании этого редкого генетического заболевания и врачами был поставлен предварительный диагноз Спинальная мышечная атрофия первого типа - самого тяжелого по течению (СМА-1) .


         И тут началось самое интересное, как оказалось в Апшеронске нам не могли помочь, но и в Краснодар не переводили, выписывать тоже отказывались. Описывать тут что мы чувствовали в этот период, наверное не имеет смысла, да и не возможно это описать словом. Мы не имели права бездействовать и

    вынуждены были написать отказ от дальнейшего лечения и в срочном порядке поехали в Краснодар самостоятельно, на свой страх и риск.


        Весь кошмар вышеизложенного усугубила эпидемическая обстановка в мире, так в Краснодаре нас отказались принимать в больнице из-за пандемии, так как у ребенка не было температуры, а все что не кавид никого из врачей на тот момент не интересовало. Нам пришлось уехать домой, мы теряли время, а Анри уже стал плохо есть, приходилось его докармливать шприцем. Благодаря неравнодушным людям, по рекомендации друзей нашей семьи мы обратились к неврологу в ГБУЗ Детская городская клиническая больница, врач также предварительно поставила диагноз СМА-1 и направила нас к генетику, для сдачи анализов и подтверждения поставленного диагноза.

    Наконец первого сентября нас госпитализировали в Детскую городскую больницу города Краснодар (по адресу Лукьяненко 97). Далее, второго сентября Анри, которому ещё не исполнилось полных 2 месяца перевели в реанимацию, где он находится и по сегодняшний день (это долгих 6 месяцев).


         Ввиду пандемии службы и лаборатории города работали в особом, ограниченном режиме и это затягивало все наши процессы. Результата анализа нам сказали ждать 2 недели, казалось, что они длились вечность. Однако, и спустя это время результат не был готов, и мы ежедневно звонили, и чудом дозвонились чуть ли не до заведующего лаборатории. Двадцать третьего сентября нам сказали, что результат готов и выдадут его лично в руки. Там на месте нам уже сообщили, что диагноз СМА-1 у Анри подтвердился. Что тут сказать? Я мало что помню, все как в тумане. Мысли, как пули. Как это редкое генетическое заболевание возникло у моего сына? Как такое возможно, у нас в роду такого не было, дочки здоровы! Почему? За что? Что делать? Что будет? Очень много вопросов, неизвестность и неведение. Мы даже не знали о существовании такой болезни, были растеряны и не знали, что делать и как помочь сыну. На следующий день мы приехали в больницу, нас встретил врач генетик, объяснил что происходит с ребенком, сказав, что лечения от этого заболевания нет и дети с таким диагнозом умирают, не дожив до 2 лет. Врач сказав это, опустил глаза и пожал плечами. Я успел поддержать жену и мы вышли на воздух. Небо было таким хмурым, каким я, казалось, не видел его никогда. Видимо чтобы не сойти с ума, похоже на защитную реакцию подсознания, но я не верил в то, что происходило вокруг меня. Я твердил, что должно быть решение, что не может у меня Бог забрать Анри, такого долгожданного, такого маленького и сладкого малыша. И я ни секунды не останавливаясь искал способы, за которые можно зацепиться. Внутренний голос говорил мне: «ты можешь его спасти, не слушай никого».


           Все эти шесть месяцев, которые Анри находится в реанимации, он подключен к аппарату ИВЛ и получает питание через зонд. Никакой поддерживающей терапии, которая полагается нам по закону он не получал до февраля. Все это бестолково потраченное время сын терял навыки и мотонейроны, которые, неизвестно смогут ли быть восстановлены.


          Моей жене было позволено посещать ребенка дважды в день, по 60 минут

    ей не позволяли находиться там ни минутой дольше. Систематически приходилось сдавать анализы на кавид, чтобы быть допущенной в больницу. После долгих уговоров, испытав разные методы переговоров с администрацией больницы мы добились того, что сейчас ей разрешают навещать сына ежедневно с 11:00 до 18:30. Она делает ему массажи, разминает ручки, ножки, ухаживает и разговаривает с ним. Больше никаких реабилитационных мер мой сын все это время не получает.


           Представляете? Это не художественный рассказ, это история, точнее отрывок из жизни моей семьи последние пол года.Конечно же, не передать тех чувств которые испытывает мать, оставляя ребенка в реанимационной палате. Но когда я думаю, что должно быть чувствует мой истерзанный болезнью сын, когда уходит мать, мне хочется кричать от боли и безысходности. Хочу отметить, что дети с диагнозами СМА развиты интеллектуально также как и свои сверстники, они абсолютно все понимают. У меня есть видео, как мой обездвиженный сын, провожает взглядом до двери свою мать, и дверь закрывается. Я не могу смотреть на эти кадры спокойно.


          Нашим старшим девочкам тоже очень тяжело, в доме пустота, дети очень сильно переживают, им, конечно же, не хватает внимания и заботы от родителей, так как мы вынуждена находится в другом городе, чтобы посещать Анри, и заботу за них взяли на себя мои родители. Мы с женой приезжаем навестить их раз в две недели, на выходные. Но Аурелия и Аннамария понимают, что мама сейчас больше нужна их братику, чтобы он быстрее вернулся домой. Сердце болит и за них, слишком рано им пришлось повзрослеть.


         В декабре прошлого года нам стало известно о существовании препарата ЗОЛГЕНСМА, новинка генной инженерии, который может вылечить моего ребенка одной введенной инъекцией - происходит починка гена, однако стоит этот укол очень больших денег, которых, к сожалению, у нас нет. Мы были вынуждены открыть благотворительный сбор, на самый дорогой препарат в мире.


        Так, оказалось что жизнь нашего сына Анри имеет огромную цену, которую мы всем миром попробуем собрать.Мы очень надеемся на поддержку и помощь каждого из вас, одни мы не справимся. Помогите нам вылечить сына и вернуть его домой.


        Мы верим, что эта история из жизни одного крошечного мальчика со сложным и роковым началом может измениться благодаря Вам и стать счастливой и благополучной.





    ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:


    История чудесного спасения малыша Саши Горобинского

    Новости 16-авг-2021, 10:48 5922

      

    Дорогие друзья и все кто принимал участие в спасении жизни Саши Горобинского! Вот и настал долгожданный день, сегодня мы закрываем сбор для Саши! Сбор длился долгие 10 месяцев, за этот период необыкновенное чудо сотворил Благотворительный фонд "Помоги спасти жизнь", который собрал более 100 миллионов рублей. Нашим фондом было собрано 9 563 211 руб. Также в сборе средств для Саши участвовал Благотворительный фонд "Артемка", им было собрано 7 303 910 рублей. В этот же день малыш был госпитализирован в НЦЗД, где получил свой заветный укол жизни Zolgensma!
    Благодарим всех неравнодушных людей за помощь и поддержку! Спасибо Вам за очередную спасенную жизнь!
    Мы с радостью принимаем слова благодарности от мамы, с которыми вы можете ознакомиться на их официальной странице в инстаграм

    Череда новогодних чудес продолжается! Еще один подопечный нашего фонда, Варвара Хайруллина, получит укол Zolgensma!

    Новости 11-янв-2020, 12:33 1922

      

    Дорогие друзья! В период новогодних праздников свершилось еще одно чудо! Варвара Хайруллина получит укол Zolgensma, стоимостью свыше 160 000 000 рублей! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!

    Анелия Рафгутдинова, подопечная БФ «Мать и Дитя» получила жизненно важный укол Zolgensma

    Новости 11-дек-2020, 16:53 1597

    Друзья! У нас ещё одна отличная новость! Сегодня ещё одна подопечная нашего фонда, Анелия Рафгутдинова получила долгожданный укол Zolgensma! Мы очень рады и уверены, что малышка будет здоровой и счастливой. А родителям хотим пожелать терпения и упорства!

    Полина Елсукова, подопечная БФ "Мать и Дитя", первый ребенок из Башкирии, который получил самый дорогой препарат в мире - укол Zolgensma

    Новости 04-дек-2020, 09:49 812

    Дороги друзья! Мы хотим поделиться с Вами очень радостной для нас новостью. Сегодня Полине Елсуковой, подопечной нашего фонда, поставили долгожданный укол ZOLGENSMA производства компании Novartis, стоимость которого превышает 160 миллионов рублей! Мы искренне желаем малышке скорейшего выздоровления и будем следить за ее судьбой! 


    Мы работаем во благо людей уже более 8 лет!

    Контакты