СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ:

Саша Горобинский


Возраст: 4 мес
Проживает: г.Краснодар
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)


Помочь Саше можно, отправив СМС с текстом «Сашенька» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
например, Сашенька 500
(вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

СОБРАНО

9 459 537 ₽

НУЖНО

156 200 000 ₽

Реквизиты для помощи Саше:


  • Отправить СМС с текстом «Сашенька» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Сашенька 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)

  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015



    • История
    • Документы

    Здравствуйте! Я, Елена, мама Саши Горобинского из Краснодара.
    Обращаюсь к Вам за помощью Сашеньке. Он - самый маленький СМАйлик в России, и мы бы отдали все, что угодно, чтобы это было не так.
    27.11.2020 г. нашему единственному был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена, отвечающего за выработку белка.
    Заболевание страшное и смертельное, при котором постепенно атрофируются все мышцы в организме, со временем возникают проблемы с дыханием, и без лечения такие детки погибают.
    Интеллектуальные способности детей со СМА не страдают, умственное развитие Саши полностью соответствует возрасту, он все понимает.
    Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 2,125 млн. долларов.
    Это единственный в мире препарат, который полностью восстановит поломанный ген. Лекарство вводится один раз на всю жизнь, оно блокирует болезнь, дальше позволяя ребенку развиваться как здоровому человеку. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Саши болезнь проявилась очень рано, он очень ослаб, до 2 лет Сашенька не доживет, у него уже есть проблемы с дыханием, лечение нужно провести в самое ближайшее время.
    С недавнего времени возможность получить лечение препаратом Zolgensma появилась и в России.
    Мы просим Вас, подарить Сашеньке шанс на жизнь! Мы очень надеемся на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время, и очень просим Вас помочь! Мы стучим во все двери и буквально кричим о помощи, ведь от этого зависит жизнь нашего малыша.





    ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:


    Череда новогодних чудес продолжается! Еще один подопечный нашего фонда, Варвара Хайруллина, получит укол Zolgensma!

    Новости 11-янв-2020, 12:33 1922

      

    Дорогие друзья! В период новогодних праздников свершилось еще одно чудо! Варвара Хайруллина получит укол Zolgensma, стоимостью свыше 160 000 000 рублей! Спасибо всем, что были с нами! Благодарим за вашу поддержку! За вашу помощь! За ваши добрые сердца!


    Новогоднее чудо произошло! Сбор для Мустафиной Амиры закрыт!

    Новости 29-дек-2020, 15:41 822

      

    Дорогие друзья! Мы спешим поделиться с Вами еще одной замечательной новостью! Это случилось! Спустя долгие и тяжелые 5 месяцев, сегодня, 29 декабря мы с радостью хотим всем сообщить что сбор для Амиры Мустафиной закрыт!


    Это самыий лучший новогодний подарок ценою в жизнь. Сколько пролито слез, сколько потрачено сил, сколько бессонных ночей, но мы шли к своей цели!


    Дорогие наши, любимые и уже такие близкие и родные!  Все те, кто был рядом и помогал, хотим выразить огромную благодарность от всего сердца! Мы безмерно всем благодарны!


    Мы желаем Амирочке удачи и скорейшего выздоровления!

    Анелия Рафгутдинова, подопечная БФ «Мать и Дитя» получила жизненно важный укол Zolgensma

    Новости 11-дек-2020, 16:53 1597

    Друзья! У нас ещё одна отличная новость! Сегодня ещё одна подопечная нашего фонда, Анелия Рафгутдинова получила долгожданный укол Zolgensma! Мы очень рады и уверены, что малышка будет здоровой и счастливой. А родителям хотим пожелать терпения и упорства!

    Полина Елсукова, подопечная БФ "Мать и Дитя", первый ребенок из Башкирии, который получил самый дорогой препарат в мире - укол Zolgensma

    Новости 04-дек-2020, 09:49 812

    Дороги друзья! Мы хотим поделиться с Вами очень радостной для нас новостью. Сегодня Полине Елсуковой, подопечной нашего фонда, поставили долгожданный укол ZOLGENSMA производства компании Novartis, стоимость которого превышает 160 миллионов рублей! Мы искренне желаем малышке скорейшего выздоровления и будем следить за ее судьбой! 


    Мы работаем во благо людей уже более 8 лет!

    Контакты