Жизненно необходимую инъекцию "Zolgensma" получат 2 ребенка из Башкортостана


Чудо произошло! Сборы для двоих подопечных нашего фонда уже закрыты! Они получат инъекцию "Zolgensma", стоимостью 160 миллионов рублей!

Анелия Рафгутдинова

  • Возраст: 1,5 года
  • Проживает: г.Кумертау
  • Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)
СБОР ЗАКРЫТ

160 000 000

Полина Елсукова

  • Возраст: 1 год 7 мес.
  • Проживает: г.Белорецк
  • Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)
СБОР ЗАКРЫТ

160 000 000




РЕБЕНКУ СРОЧНО НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ:


Амира Мустафина


Возраст: 2 года
Проживает: г.Уфа
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА)


Помочь Амире можно, отправив СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
например, Амира 500
(вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

СОБРАНО

67 725 800 ₽

НУЖНО

169 000 000 ₽

Реквизиты для помощи Амире:


  • Отправить СМС с текстом «Амира» на номер 3434, указав через пробел сумму пожертвования,
    например, Амира 500
    (вы можете выбрать сумму от 50 до 15 000 руб.)

  • Банковской картой: по ссылке
    (в появившемся окне необходимо ввести сумму пожертвования и ваш личный e-mail)

  • Банковские реквизиты для юридических лиц
    ОГРН: 1130200004153; ИНН: 0242995108; КПП: 024201001;
    Адрес: 453103, Республика Башкортостан, г.Стерлитамак, ул. Свердлова д. 204.
    Банк получателя: АО «Альфа-Банк» филиал «Нижегородский» ОО «Куштау».
    БИК Банка: 042202824;
    К/счет: 30101810200000000824;
    Расчетный счет: 40703810229310000015

  • Ежедневные отчеты и последние новости из жизни Амиры:





    • История
    • Документы

    Здравствуйте! Меня зовут Мустафина Юлия Сергеевна! Хочу рассказать нашу историю, которая превратила беззаботное детство нашей дочери в борьбу за жизнь…

    30.07.2018 родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днём. Ослабла спина...


    Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...


    16.07.2020. Жизнь нашей семьи разделилась на до и после... Диагноз подтвердился. Наша малышка смертельно больна!!! Спинальная мышечная атрофия (СМА)!!! У людей с СМА производится меньше количества белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов и возникает атрофия мышц. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, заканчивая мышцами, отвечающих за глотание и дыхание. 


    Шок, боль, слёзы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 кг. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки.


    Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов!!! Это самое дорогое лекарство в мире! Нам одним не справиться. Время идёт и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь.



    Мы работаем во благо людей уже более 7 лет!

    Контакты