30.07.2018 родилась наша долгожданная доченька Амира. Мы радовались каждому ее достижению и с нетерпением ждали первых шагов. Но в то время, когда сверстники уверенно бегали, Амира только смотрела им вслед... Обращения к врачам, назначенные лечения не давали результатов. В какой-то момент малышка стала часто падать, ее ножки становились слабее с каждым днём. Ослабла спина...

Родительское сердце было не на месте...Мы вновь обратились в больницу. Командой специалистов ГДКБ №17 было принято решение направить нас в Республиканский генетический центр, чтобы исключить страшный диагноз СМА!  Месяц ожидания результатов...

16.07.2020. Жизнь нашей семьи разделилась на до и после... Диагноз подтвердился. Наша малышка смертельно больна!!! Спинальная мышечная атрофия (СМА)!!! У людей с СМА производится меньше количества белка SMN, что приводит к потере моторных нейронов и возникает атрофия мышц. Слабость начинается с мышц ног и всего тела, заканчивая мышцами, отвечающих за глотание и дыхание. 

Шок, боль, слёзы, отчаяние. Мы никак не могли принять, что у нашей доченьки такое редкое смертельное заболевание. Но время идет. Нужно брать себя в руки и начинать борьбу за жизнь нашего ребенка. Наша семья вынуждена открыть сбор на препарат ZOLGENSMA. Препарат, который вводится в организм больного ОДНОКРАТНО и сможет остановить страшную болезнь! Он одобрен для людей весом до 21 кг. Нужно как можно скорее начать лечение, пока болезнь не забрала оставшиеся навыки.

Инъекция стоит больше 2,1 млн долларов!!! Это самое дорогое лекарство в мире! Нам одним не справиться. Время идёт и малышке становится хуже... Болезнь прогрессирует...Помогите спасти нашу дочь! Не дайте угаснуть этому лучику солнца! Нам очень нужна любая ваша помощь.